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EN LA LUCHA CONTRA EL LUPUS ERITEMATOSO


(Esquel, Argentina)

Olga Román y Daniel Galatro vienen trabajando desde hace ya varios años por la difusión del conocimiento del Lupus Eritematoso, enfermedad autoinmune que afecta a un vasto sector de la población mundial. Y su área de acción está basada en Internet. Varias páginas en su sitio original y tres blogs adicionales tratan el tema desde diversos aspectos relacionados con este mal por ahora incurable que deteriora seriamente la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.


Acaban de incorporar hace pocos días una nueva herramienta. Se trata de una página en la red social Facebook que han denominado "Los Ángeles de la Red" cuya misión es reunir pacientes, sus familiares, sus amigos, y toda persona de buena voluntad que desee integrar este grupo. Sin embargo, no es un lugar en el que se intercambie información sobre tratamientos, medicamentos, etc. Su finalidad es colaborar en el apoyo de aquellos que sufren este mal en forma directa o indirecta, o enfermedades discapacitantes parecidas, brindándoles contención y caminos posibles para mejorar su visión de la vida.

El lema de su acción es "tenemos lupus, pero el lupus no nos tiene a nosotros". A partir de este principio, nuevos caminos de ayuda pueden surgir desde seres sensibles que desean brindar su contención o quizá desde los mismos pacientes que encuentran en apoyar a otros una forma de valorizar su actual difícil existencia, al tiempo que difunden el conocimiento de la enfermedad para colaborar con su prevención y detección temprana.

Invitan, por tanto, a conocer y sumarse a este nuevo punto de acción a cualquier paciente de Lupus, a sus familiares y amigos, y a quienes se sientan "ángeles" que pueden ayudar a construir algo positivo sobre este mal que resulta tan destructivo para el cuerpo y el alma.

Los ángeles de la red:
http://www.facebook.com/pages/Los-Angeles-de-la-Red/160739996867#/pages/Los-Angeles-de-la-Red/160739996867

Email: mirotualma@gmail.com
 
Publicado en RazonEs de Ser - Torreón - Coahuila - EEUU Mexicanos

Bienvenida, Daniela

Hola

Buscando información sobre lo que me acade desde hace ya algunos meses y solo hace semanas le dieron su nombre y apellido y lo reducen a LES CON SINDROME NEFROTICO LUPICO.

Encontre su pagina y me parece genial y tan tan bueno de encontrar a alguien que no se deja alcanzar por el lupus.

PERO NO LE DOY MUCHO A LA PAGINA POR QUE NO PUEDO INGRESAR. A VER SI RESPONDES A MI MESSENGER Y ESTAREMOS EN CONTACTO.

CREO QUE ME PUEDEN AYUDAR MUCHO A ENTENDER MIL COSAS QUE ME ESTAN PASANDO.

POR QUE CREO QUE ESTOY VOLVIENDO LOCOS A LOS QUE ME RODEAN.

Daniela Quiroga
danylup23@hotmail.com

Jornada de Actualización Médica sobre Lupus

ASOCIACIÓN LUPUS CHACO (A.LU.CHA.)
Invita el Viernes, 3 de octubre de 2008-
a
Profesionales de la Salud - a la

JORNADA DE ACTUALIZACIÓN MÉDICA SOBRE LUPUS - 2008
Coordina: Dr. DAVID RAÚL MORALES

PROGRAMA
20:30 hs. Presentación
20:35 hs. 1º Tema: “Manifestaciones Clínicas poco frecuentes en Lupus Eritematoso Sistémico”
Disertante: Dra. MARCELA YOUNG, Médica Clínica del Hospital “Julio C. Perrando”
21:05 hs. 2º Tema: “Nuevos Tratamientos en L.E.S.”
Disertante: Dr. CARLOS BARUZZO, Médico Reumatólogo
21:35 hs. Los disertantes responderán preguntas del auditorio.
22:00 hs. Refrigerio.
22:30 hs. Cierre
Lugar: Salón auditorio del Museo de Medios de Comunicación de la Provincia del Chaco;
C. Pellegrini 213 - Resistencia

Auspicia: Laboratorio TRB PHARMA S.A..
DECLARADO DE INTERES PROVINCIAL POR EL GOBIERNO DE LA PCIA. DEL CHACO
Informes: ALUCHA – Colón 1183 – Resistencia- Teléfonos 03722-435457 –Cel. 15628621-
Correo Electrónico :
alucha@arnet.com.ar