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EN LA LUCHA CONTRA EL LUPUS ERITEMATOSO


(Esquel, Argentina)

Olga Román y Daniel Galatro vienen trabajando desde hace ya varios años por la difusión del conocimiento del Lupus Eritematoso, enfermedad autoinmune que afecta a un vasto sector de la población mundial. Y su área de acción está basada en Internet. Varias páginas en su sitio original y tres blogs adicionales tratan el tema desde diversos aspectos relacionados con este mal por ahora incurable que deteriora seriamente la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.


Acaban de incorporar hace pocos días una nueva herramienta. Se trata de una página en la red social Facebook que han denominado "Los Ángeles de la Red" cuya misión es reunir pacientes, sus familiares, sus amigos, y toda persona de buena voluntad que desee integrar este grupo. Sin embargo, no es un lugar en el que se intercambie información sobre tratamientos, medicamentos, etc. Su finalidad es colaborar en el apoyo de aquellos que sufren este mal en forma directa o indirecta, o enfermedades discapacitantes parecidas, brindándoles contención y caminos posibles para mejorar su visión de la vida.

El lema de su acción es "tenemos lupus, pero el lupus no nos tiene a nosotros". A partir de este principio, nuevos caminos de ayuda pueden surgir desde seres sensibles que desean brindar su contención o quizá desde los mismos pacientes que encuentran en apoyar a otros una forma de valorizar su actual difícil existencia, al tiempo que difunden el conocimiento de la enfermedad para colaborar con su prevención y detección temprana.

Invitan, por tanto, a conocer y sumarse a este nuevo punto de acción a cualquier paciente de Lupus, a sus familiares y amigos, y a quienes se sientan "ángeles" que pueden ayudar a construir algo positivo sobre este mal que resulta tan destructivo para el cuerpo y el alma.

Los ángeles de la red:
http://www.facebook.com/pages/Los-Angeles-de-la-Red/160739996867#/pages/Los-Angeles-de-la-Red/160739996867

Email: mirotualma@gmail.com
 
Publicado en RazonEs de Ser - Torreón - Coahuila - EEUU Mexicanos

Campaña de concientización


Lupus Foundation of America (LFA) está llevando a cabo una intensa campaña de concienciación de los poderes públicos, los laboratorios, hospitales, universidades, etc. sobre la urgente necesidad de que se desarrollen remedios eficaces para el lupus.


Como parte de esta campaña ha sacado un brazalete de color morado con la inscripción “Alguno de tus conocidos tiene lupus” y proponen que se lleve puesto hasta que se esté disponible un remedio para el lupus.

Seamos creativos. Brazaletes, cintas, pines, lo que nos parezca mejor y simple de confeccionar. Con un texto como el propuesto por la Fundación o algo similar.

Concientizar sobre el problema es el primer paso.

Gracias por participar, estés o no afectado por este mal.

Olga Isabel Román
oirdg@hotmail.com

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