Somos de la Asociación Lupus Chaco - ALUCHA, y como primer paso los saludamos y les damos a bienvenida, felicitándolos por la iniciativa;
anteriormente fuimos cuatro asociaciones las que luchábamos por hacer conocer la dolencia, ayudar a pacientes, familiares y amigos brindándoles contención e información; tratando de borrar el "cuco" que se crea sobre la enfermedad, de la que hay que cuidarse SI, no descuidarse con algunas cosas (principalmente el tratamiento) y aprender lo que se puede hacer y qué no se debe hacer por más que se pueda.
Dos asociaciones quedaron en elcamino, seguimos ALUA y nosotros.
Estamos funcionando legalmente desde hace casi 11 años, tenemos los estatutos aprobados por la Dirección de Personas Jurídicas de la Pcia del Chaco, y reconocidos a nivel provincial y municipal.
En algún momento fuimos inscriptos en el ex CENOC a nivel nacional, pero las exigencias para continuar nos hicieron desistir. (no tenemos balances aprobados por el Consejo de Ciencias Económicas, dado el alto costo que tiene para nuestros magros ingresos, y la Dirección de Personas Jurídicas no lo exige).
Asimismo perdimos el ser exentos del pago de impuestos, nos sale más barato pagarlos que hacer certificar los balances como exige la DGI.
Nuestra actividad en este momento se centra en realizar el grupo de autoayuda para pacientes de Lupus y Artritis Reumatoidea (hermana del lupus), familiares y amigos. Nos reunimos dos veces por mes (segundo ycuarto sábado) con la coordinación de una psicóloga nos informamos, nos reimos, nos "hermanamos", festejamos cumpleaños y hablamos de la enfermedad; escuchamos a los nuevos, (que siempre hay alguien), tratamos entre todos de mostrarle una cara diferente al sufrimiento y realmente cosechamos muy buenos testimonios del grupo.
También tenemos la visita al grupo, de un especialista en enfermedades derivadas: por Ejemplo : tuvimos la visita de un clínico, un nefrólogo,un cardiólogo y el 25 de octubre estará con nosotros un neumonólogo, quienes comparten mezclándose en el grupo y contestando las preguntas que siempre tenemos para realizar. Esto se cumple cada dos meses (aprox.).
También el 3 de octubre estamos organizando un ENCUENTRO DE ACTUALIZACIÓN MEDICA SOBRE LUPUS, destinada exclusivamente a profesionales de la salud, contamos para estos eventos con la inestimable ayuda de nuestros médicos asesores.
Económicamente, nos sustentamos de una cuota mensual de $ 3,= que pagan 35 personas asociadas, también tenemos socios voluntarios que pagan lo que quieren y cuando quieren (bienvenidos sean), no recibimos subsidios ni ayudas de parte del estado ni de ninguna naturaleza.(privada ni oficial).
Nos ponemos a sus órdenes para lo que necesiten, copia de nuestros estatutos, folletos editados, etc.
Nada más nos queda alentarlos a seguir y iiadelante!! que tenemos que seguir luchando por un mundo mejor sin egoismos y con entrega total al servicio de los hermanos que necesitan de nuestro empuje.
Un fuerte abrazo, de
JOSE Y AMANDA FLORES -
Presidente y Prosecretaria dela
Asociación Lupus Chaco (ALUCHA)
alucha@arnet.com.ar