Acabo de recibir un correo tuyo,
gusto en saludarte soy Miluzz y tengo Lupus me gustaria muchisimo entablar amistad contigo,
te dejo mi correo miluzz754@hotmail.com
gracias por contactar.
hasta luego.
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Hola, Miluzz:
Gracias por responder a nuestra invitación. Tendré mucho gusto en comunicarme tanto como pueda contigo y con todos los demás amigos y amigas que integran o integrarán este grupo. Como podrás leer en otras respuestas, nuestra situación en Esquel es aún poco estable, pero se irá corrigiendo en los próximos tiempos, si Dios así lo dispone.
Mi corazón está, por supuesto, a brindarte un lugar como amiga, y espero lo mismo de tu parte.
Un saludo afectuoso y hasta cualquier momento
Olga
Una vida sana y feliz depende de conocer sus problemas y sus soluciones. Armas nobles para vencer en esta lucha por una existencia mejor.
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Una batalla ganada.

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Bienvenida, Carme, y muchas gracias
Hola Olga, he visto tu blog y estoy de acuerdo en que hay que luchar.
Yo también tengo lupus y blog
http://tengolupus-carme.blogspot.com.
Indicame en que consistirá este grupo de trabajo.
Un saludo,
Carme Oliva Llaveria
(avilo2007@gmail.com)
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Querida Carme:
Gracias por comunicarte. Nuestra posición de no entregarnos al lobo sin hacerle frente con todos los recursos, pocos o muchos, de que dispongamos, es lo que nos estimula y nos impulsa, porque en estos años hemos podido ayudar a muchos y ser ayudados por muchos.
Iremos entre todos, también con tus ideas y propuestas, dándole forma a este "grupo de trabajo", como lo llamas.
Bienvenida y permítenos invitar a nuestros visitantes a conocer tu blog. Porque lo importante es sumar esfuerzos y aquí no es cuestión de competir sino de compartir.
Que Dios te bendiga y que nos ayude a todos a superar nuestro problema personal con el Lupus o con cualquier enfermedad de esa especie, y a ser hombro y oreja para quienes puedan necesitarlo.
Olga
Yo también tengo lupus y blog
http://tengolupus-carme.blogspot.com.
Indicame en que consistirá este grupo de trabajo.
Un saludo,
Carme Oliva Llaveria
(avilo2007@gmail.com)
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Querida Carme:
Gracias por comunicarte. Nuestra posición de no entregarnos al lobo sin hacerle frente con todos los recursos, pocos o muchos, de que dispongamos, es lo que nos estimula y nos impulsa, porque en estos años hemos podido ayudar a muchos y ser ayudados por muchos.
Iremos entre todos, también con tus ideas y propuestas, dándole forma a este "grupo de trabajo", como lo llamas.
Bienvenida y permítenos invitar a nuestros visitantes a conocer tu blog. Porque lo importante es sumar esfuerzos y aquí no es cuestión de competir sino de compartir.
Que Dios te bendiga y que nos ayude a todos a superar nuestro problema personal con el Lupus o con cualquier enfermedad de esa especie, y a ser hombro y oreja para quienes puedan necesitarlo.
Olga
Bienvenida de ALUCHA - Asoc. Lupus Chaco
Somos de la Asociación Lupus Chaco - ALUCHA, y como primer paso los saludamos y les damos a bienvenida, felicitándolos por la iniciativa;
anteriormente fuimos cuatro asociaciones las que luchábamos por hacer conocer la dolencia, ayudar a pacientes, familiares y amigos brindándoles contención e información; tratando de borrar el "cuco" que se crea sobre la enfermedad, de la que hay que cuidarse SI, no descuidarse con algunas cosas (principalmente el tratamiento) y aprender lo que se puede hacer y qué no se debe hacer por más que se pueda.
Dos asociaciones quedaron en elcamino, seguimos ALUA y nosotros.
Estamos funcionando legalmente desde hace casi 11 años, tenemos los estatutos aprobados por la Dirección de Personas Jurídicas de la Pcia del Chaco, y reconocidos a nivel provincial y municipal.
En algún momento fuimos inscriptos en el ex CENOC a nivel nacional, pero las exigencias para continuar nos hicieron desistir. (no tenemos balances aprobados por el Consejo de Ciencias Económicas, dado el alto costo que tiene para nuestros magros ingresos, y la Dirección de Personas Jurídicas no lo exige).
Asimismo perdimos el ser exentos del pago de impuestos, nos sale más barato pagarlos que hacer certificar los balances como exige la DGI.
Nuestra actividad en este momento se centra en realizar el grupo de autoayuda para pacientes de Lupus y Artritis Reumatoidea (hermana del lupus), familiares y amigos. Nos reunimos dos veces por mes (segundo ycuarto sábado) con la coordinación de una psicóloga nos informamos, nos reimos, nos "hermanamos", festejamos cumpleaños y hablamos de la enfermedad; escuchamos a los nuevos, (que siempre hay alguien), tratamos entre todos de mostrarle una cara diferente al sufrimiento y realmente cosechamos muy buenos testimonios del grupo.
También tenemos la visita al grupo, de un especialista en enfermedades derivadas: por Ejemplo : tuvimos la visita de un clínico, un nefrólogo,un cardiólogo y el 25 de octubre estará con nosotros un neumonólogo, quienes comparten mezclándose en el grupo y contestando las preguntas que siempre tenemos para realizar. Esto se cumple cada dos meses (aprox.).
También el 3 de octubre estamos organizando un ENCUENTRO DE ACTUALIZACIÓN MEDICA SOBRE LUPUS, destinada exclusivamente a profesionales de la salud, contamos para estos eventos con la inestimable ayuda de nuestros médicos asesores.
Económicamente, nos sustentamos de una cuota mensual de $ 3,= que pagan 35 personas asociadas, también tenemos socios voluntarios que pagan lo que quieren y cuando quieren (bienvenidos sean), no recibimos subsidios ni ayudas de parte del estado ni de ninguna naturaleza.(privada ni oficial).
Nos ponemos a sus órdenes para lo que necesiten, copia de nuestros estatutos, folletos editados, etc.
Nada más nos queda alentarlos a seguir y iiadelante!! que tenemos que seguir luchando por un mundo mejor sin egoismos y con entrega total al servicio de los hermanos que necesitan de nuestro empuje.
Un fuerte abrazo, de
JOSE Y AMANDA FLORES -
Presidente y Prosecretaria dela
Asociación Lupus Chaco (ALUCHA)
alucha@arnet.com.ar
anteriormente fuimos cuatro asociaciones las que luchábamos por hacer conocer la dolencia, ayudar a pacientes, familiares y amigos brindándoles contención e información; tratando de borrar el "cuco" que se crea sobre la enfermedad, de la que hay que cuidarse SI, no descuidarse con algunas cosas (principalmente el tratamiento) y aprender lo que se puede hacer y qué no se debe hacer por más que se pueda.
Dos asociaciones quedaron en elcamino, seguimos ALUA y nosotros.
Estamos funcionando legalmente desde hace casi 11 años, tenemos los estatutos aprobados por la Dirección de Personas Jurídicas de la Pcia del Chaco, y reconocidos a nivel provincial y municipal.
En algún momento fuimos inscriptos en el ex CENOC a nivel nacional, pero las exigencias para continuar nos hicieron desistir. (no tenemos balances aprobados por el Consejo de Ciencias Económicas, dado el alto costo que tiene para nuestros magros ingresos, y la Dirección de Personas Jurídicas no lo exige).
Asimismo perdimos el ser exentos del pago de impuestos, nos sale más barato pagarlos que hacer certificar los balances como exige la DGI.
Nuestra actividad en este momento se centra en realizar el grupo de autoayuda para pacientes de Lupus y Artritis Reumatoidea (hermana del lupus), familiares y amigos. Nos reunimos dos veces por mes (segundo ycuarto sábado) con la coordinación de una psicóloga nos informamos, nos reimos, nos "hermanamos", festejamos cumpleaños y hablamos de la enfermedad; escuchamos a los nuevos, (que siempre hay alguien), tratamos entre todos de mostrarle una cara diferente al sufrimiento y realmente cosechamos muy buenos testimonios del grupo.
También tenemos la visita al grupo, de un especialista en enfermedades derivadas: por Ejemplo : tuvimos la visita de un clínico, un nefrólogo,un cardiólogo y el 25 de octubre estará con nosotros un neumonólogo, quienes comparten mezclándose en el grupo y contestando las preguntas que siempre tenemos para realizar. Esto se cumple cada dos meses (aprox.).
También el 3 de octubre estamos organizando un ENCUENTRO DE ACTUALIZACIÓN MEDICA SOBRE LUPUS, destinada exclusivamente a profesionales de la salud, contamos para estos eventos con la inestimable ayuda de nuestros médicos asesores.
Económicamente, nos sustentamos de una cuota mensual de $ 3,= que pagan 35 personas asociadas, también tenemos socios voluntarios que pagan lo que quieren y cuando quieren (bienvenidos sean), no recibimos subsidios ni ayudas de parte del estado ni de ninguna naturaleza.(privada ni oficial).
Nos ponemos a sus órdenes para lo que necesiten, copia de nuestros estatutos, folletos editados, etc.
Nada más nos queda alentarlos a seguir y iiadelante!! que tenemos que seguir luchando por un mundo mejor sin egoismos y con entrega total al servicio de los hermanos que necesitan de nuestro empuje.
Un fuerte abrazo, de
JOSE Y AMANDA FLORES -
Presidente y Prosecretaria dela
Asociación Lupus Chaco (ALUCHA)
alucha@arnet.com.ar
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